12 LUGLIO 2014 IL CONVEGNO DI PRESENTAZIONE
La relazione della presidente dell'Associazione, Dora Tagliente, nell'ambito del convegno di presentazione presso il padiglione Vinci dell'Ospedale SS. Annunziata
Buongiorno e bentrovati. E’ veramente un piacere avervi qui, così numerosi, significa che la nostra proposta incontra il vostro interesse e speriamo la vostra approvazione. Oggi siamo qui per parlare di neonati, per occuparci di loro e delle loro f amiglie e per continuare a farlo nel tempo e con l’impegno necessario, abbiamo pensato di costituire un’associazione, all’interno delle quali ci siano in primis i genitori, le famiglie, ma anche gli operatori sanitari, medici, infermieri e tutti colori che a vario titolo si occupano del neonato, ma anche semplicemente cittadini che condividono le nostre finalità e si riconoscono nei nostri progetti.
Vi spiegherò più in dettaglio gli obiettivi di questa associazione e le modalità con le quali intende raggiungerli. Intanto, vorrei spendere due parole sul nome che abbiamo voluto attribuirle. Tra i delfini e Taranto come sapete c’è una stretta correlazione, i personaggi a cui si attribuisce la nascita di Taranto si sono sempre imbattuti in delfini che li hanno tratti da vari impicci; infatti, nell’antica Grecia erano considerati di buon auspicio, sono degli animali simpatici e giocherelloni, AMANTI DEI BAMBINI e in più dei genitori teneri e amorevoli; insomma tutti gli ingredienti che ci servono per auspicare per i nostri neonati le cose più belle che l’universo voglia loro riservare.
L’abbiamo inoltre, voluta dedicare a una cara persona, a una professionista che credeva nel suo lavoro, che lo svolgeva con generosità e dedizione e che riteneva la presenza di un’associazione di neonatologia un’opportunità in più per i nostri neonati. Non mancava di sottolinearlo tutte le volte che si evidenziavano situazioni di grandi difficoltà per i neonati e le loro famiglie, per gli operatori…..quindi, ringraziamo A. D Cataldo che ci ha fornito lo stimolo in più….per lanciarci….e per ritrovarci qui oggi.
Naturalmente un grazie speciale va al dott. Forleo che ha dato il via a questa avventura intorno a cui ci siamo ritrovati: il suo impegno personale e la sua disponibilità sono una risorsa imprescindibile per questa associazione…
E un altro doveroso ringraziamento va a tutto il personale della Neonatologia: infermiere pediatriche e non, puericultrici, personale di supporto, coordinatrici, medici…insomma tutti. Questa associazione nasce, infatti, all’interno della S.C. di Neonatologia e TIN, presso cui ha la sede legale.
Ma perché un’associazione di e per la neonatologia?
…..Negli ultimi decenni lo sviluppo della medicina e le tecnologie sempre più avanzate hanno spostato i confini della sopravvivenza di neonati prematuri in settimane di gestazione sempre più precoci, così come tante patologie neonatali possono godere di trattamenti impensabili fino a qualche tempo fa: ma tutto questo comporta un prezzo per i neonati e per le famiglie. Nascere prima del tempo o nascere con patologie tali da richiedere il ricovero in TIN è fonte di , ansie, angosce, sofferenza….
I nati prematuri rappresentano una percentuale significativa, circa il 7% di tutti i nati, e quanto più è bassa l’età gestazionale e/o il peso alla nascita, più è alto il rischio di mortalità o di gravi sequele neurologiche. Tutto questo richiede lunghi periodi di degenza in TIN e spesso, tante difficoltà da affrontare dopo la dimissione; infatti, circa il 10% dei prematuri con peso alla nascita < 1 Kg. sviluppa, successivamente delle patologie neurosensoriali (diplegia, sordità, retinopatia…)
Queste sono le considerazioni che ci hanno guidato nella costituzione della nostra associazione. Vorrei aggiungere che nel panorama delle TIN italiane, moltissime sono quelle affiancate da associazioni di questo tipo, anche e, soprattutto in realtà di eccellenza: proprio perché rappresentano uno strumento per aiutare i reparti a migliorarsi e perché possono diventare uno “specchio reale” dei successi e delle criticità.
Ma molto sinteticamente cosa intendiamo fare?
· promuovere iniziative concrete per migliorare la cura e l'assistenza dei neonati ricoverati nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale;
· creare una rete di sostegno per tutti i genitori che vivono l’esperienza della nascita di un bambino prematura o con patologie più o meno importanti;
· promuovere la ricerca scientifica, l'informazione e l'educazione sanitaria nell'ambito delle problematiche relative al "neonato a rischio";
· collaborare con la S.C. di Neonatologia e TIN per risolvere problemi di tipo organizzativo, ma anche per favorire la formazione e l’aggiornamento scientifico, nonché la valutazione a distanza dell’assistenza;
· collaborare con la S.C. di Neonatologia e TIN per la dotazione di nuove attrezzature
· sostenere e collaborare con altre organizzazioni, a livello nazionale e internazionale, per difendere i diritti dei bambini e promuovere la loro salute
· contribuire, anche a livello politico e sociale, alla soluzione di casi particolari di sequele legate alla patologia perinatale
· organizzare incontri pubblici per porre a confronto le valutazioni dell’assistenza fatte dagli operatori sanitari e le valutazioni fatte dai genitori.
I principi cui si ispira la nostra associazione è la Convenzione Internazionale dei Diritti dei Minori che è stata ratificata dall’Italia nel 1991. In particolare vorrei ricordare (art. 2) “che tutti i bambini hanno bisogno di protezione e di cure particolari”, che “ogni bambino con disabilità fisica o mentale ha diritto di ricevere cure speciali adeguate alla sua condizione” (art. 23), che “tutti i bambini hanno il diritto di godere di buona salute e che gli adulti devono fare di tutto affinché si prevengano le malattie. I loro genitori devono essere informati del modo migliore per tutelare la loro salute, e se non ne hanno i mezzi, devono essere aiutati a farlo (art. 24). Ho citato questi articoli per rimarcare non solo il vincolo giuridico per tutti coloro che a vario titolo si occupano di infanzia, ma anche l’imperativo etico che è alla base della nostra associazione….
Vorrei anche citare la “Carta del bambino nato prematuro”, frutto della sinergia tra associazioni di genitori, in particolare Vivere onlus, il coordinamento nazionale delle associazioni per la neonatologia a cui anche noi intendiamo aderire, e comunità scientifica come la SIN e e la SIGO.
Detto questo quali sono i progetti che vogliamo avviare da subito per dare concretezza ai nostri obiettivi? Naturalmente ci siamo dati delle priorità anche in relazione alla fattibilità di alcune azioni rispetto ad altre:
· Implementazione della “care” e coinvolgimento dei genitori
E’ un aspetto dell’assistenza fondamentale: è un termine inglese che possiamo tradurre con attenzione, premura, protezione, affetto che si traduce in interventi tempestivi, svolti in un’ottica preventiva e curativa, finalizzato a favorire la massima realizzazione del potenziale di sviluppo di ogni neonato. Significa garantire un’assistenza centrata sulla famiglia coinvolgendo i genitori nelle cure, fornendo loro le conoscenze e le abilità pratiche necessarie per l’accudimento sia fisico che emotivo del bambino. In questa logica si instaura una relazione di assistenza infermieristica in cui le competenze dei genitori e il loro diritto di accudire il figlio restano il criterio guida (fermo restando il rispetto di limiti e bisogni dei genitori e quindi evitando di imporre questa come una regola, semmai come un’opportunità..). L’associazione intende farsi carico di piccoli incontri di formazione per i genitori anche per non gravare, per questa attività, esclusivamente sul personale infermieristico durante il turno di servizio.
· Supporto psicologico
In una prima fase pensiamo alla costituzione di un “gruppo di sostegno” costituito prevalentemente da genitori, volontari, che hanno già vissuto questa esperienza. Alcuni di loro per storia personale e competenze professionali possono svolgere il ruolo di “facilitatori” per altri genitori che volessero impegnarsi in questo percorso. Naturalmente anche gli operatori (medici e infermieri – in servizio e non) possono impegnarsi in quest’azione di sostegno (con forme e modalità da definire).
· Area accoglienza/relax
L’allestimento di un’area di accoglienza è un’esigenza che si avverte da tanto tempo….I genitori trascorrono parte della giornata in attesa fuori dal reparto… Nonostante si cerca di favorire al massimo il contatto tra genitori e neonati sin dai primi istanti dopo la nascita e nell’intero arco della giornata, spesso i genitori, per necessità medico- assistenziali sono costretti a lunghe e angosciose attese fuori dal reparto in un ambiente freddo, impersonale e privo di ogni comfort. Inoltre, per i genitori provenienti da località distanti (fuori provincia e/o fuori regione) che si fermano per tutto il giorno, l’attesa, fra un accesso e l’altro al reparto, diventa particolarmente pesante. Per questa ragione è sempre più pressante la necessità di disporre di un ambiente che abbia requisiti architettonico-spaziali adeguati per offrire alle famiglie un’accoglienza gradevole. Chiederemo, pertanto, con forza alla direzione aziendale di individuare uno spazio adeguato da dedicare alla funzione di accoglienza e sostegno ai genitori. Dell’allestimento confortevole e attrezzato di questo spazio potremmo farci carico come associazione reperendo le risorse necessarie, ma è indispensabile un ruolo attivo dell’ASL.
· L’allattamento al seno
Vogliamo crederci tutti e fino in fondo? Chiediamo alla direzione della S.C. di individuare un responsabile per promuoverlo davvero e per uniformare le pratiche. Un unico referente per il Nido e la TIN, un consulente a cui attingere tutte le volte che si hanno dei dubbi…Pensiamo di dedicare un numero telefonico a questo tipo di consulenza in modo che le mamme abbiano un riferimento sicuro e disponibile….
· Banca del latte
Anche questo è un obiettivo da perseguire: se in generale il latte materno è insostituibile per il neonato, lo è ancora di più per il neonato prematuro in cui le difese immunitarie, la capacità di assorbire i nutrienti e di digerire sono inferiori rispetto al neonato a termine. Dobbiamo creare le condizioni perché anche Taranto disponga di una Banca del latte donato per garantire ai bambini questo apporto nutritivo in condizioni di sicurezza.
· Le cure posturali
E’ un aspetto piuttosto trascurato nella nostra TIN. Vorremmo Il terapista della riabilitazione neuroevolutiva da integrare nella equipe: questo aiuterebbe a riconoscere i segnali di disorganizzazione del neonato e conseguentemente a intervenire in maniera mirata per favorire il suo sviluppo neurocomportamentale. Noi speriamo che questa figura diventi parte integrante dell’equipe assistenziale. Già si stanno ponendo le premesse; infatti, sta frequentando la TIN la d.ssa Dell’Erba, che ha acquisito le competenze necessarie per questo tipo di intervento. Davvero rappresenta una risorsa preziosa!
· Tutela giuridica e legislativa del neonato
Chiediamo la collaborazione del Tribunale per i diritti dei malato e Cittadinanza attiva per offrire alle famiglie non solo una consulenza rispetto ai propri diritti (si pensi alle varie esenzioni per fasce di età e patologie…,, l’inserimento scolastico e le varie tutele) ma anche, laddove questi diritti non fossero immediatamente esigibili l’individuazione di percorsi per renderli tali…. Vorremmo, se ci aiutate, elaborare un un vademecum in tal senso…..
· La formazione
…e naturalmente vorremmo contribuire alla formazione continua del personale….per implementare le competenze necessarie per fornire un’assistenza adeguata in un settore altamente specialistico.
· Il follow-up dei neonati a rischio
Questo è un bisogno sicuramente non soddisfatto dalla nostra TIN e una carenza fortemente sentita. Il follow-up dei neonati a rischio è fondamentale per assicurare continuità assistenziale dal momento della dimissione fino all’inserimento nella scuola dell’infanzia.
Il follow-up è fondamentale perchè serve a individuare precocemente eventuali disabilità o disarmonie di sviluppo, inoltre permette di valutare l’efficacia del percorso diagnostico-terapeutico del neonato critico ricoverato in TIN.
Per fare questo si dovrebbe partire dalla formazione degli operatori del follow-up che sicuramente rappresenta la prima tappa di un percorso che, in prospettiva, deve riguardare l’integrazione e il dialogo con i PLS e le strutture riabilitative territoriali (non dimentichiamoci che la dispersione, la scarsa collaborazione sono i tratti distintivi dell’assistenza sanitaria e sociale nel nostro territorio e con i bambini prematuri non si può fare!!!). Come associazione dobbiamo porci l’obiettivo di perseguire con tenacia questo progetto, consapevoli delle difficoltà, perché implicano una formazione specifica degli operatori e la volontà del management aziendale a dotare la S.C. ma anche le strutture territoriali delle competenze necessarie.
Come vedete, il nostro programma è ambizioso perché ambisce a diventare un punto di riferimento per i bambini di questa città e della provincia, perché vogliamo che abbiano le migliori opportunità di crescita e sviluppo.
Non possiamo farlo da soli, abbiamo bisogno del contributo di tutti e questo contributo può essere dato in vari modi: intanto allargando la nostra base associativa con le modalità specificate nel nostro statuto. Lo statuto è pubblicato all’interno della pagina facebook di “delfini e neonati” e potete prenderne visione: i soci possono contribuire direttamente alla vita dell’associazione secondo i propri particolari interessi e con varie modalità: vogliamo realizzare una serie di progetti che richiedono non solo il lavoro volontario dei soci ma anche disponibilità economiche, per reperirle abbiamo bisogno di idee, di impegno….e naturalmente di volontari.
